Мама Оля

Жизнь с редким диагнозом
Свой первый разговор с врачом мама Оля запомнила на всю жизнь. Врач, которая делала узи новорождённой Кире, даже не взглянув на нее, безэмоциональным голосом произнесла: «У нее в голове не мозг, а полная каша. И с внутренними органами тоже все плохо. Она долго не проживет – умрет в течение месяца, не привязывайтесь». От этих слов вмиг остановилось дыхание, и все окружающее пространство сузилось до одной точки. Мама Оля сидела и силилась понять слова, которые срывались с шевелящихся губ врача. «Оро-фацио-дигитальный синдром 1-го типа» – в Украине больше нет людей с подобным диагнозом. Тогда мир для нее перевернулся.
Социальный фоторепортаж

Ты молодая, ёще родишь здорового, зачем тебе ребёнок-овощ, только намучаешься с ним», – советовали врачи. Но мысли о том, чтобы отказаться от ребёнка, мама Оля даже не допускала.

«Это было невероятно тяжелым ударом. Если бы только я узнала обо всем во время беременности, я была бы готова – подыскала врачей, больницы, узнала бы все о заболевании и необходимом лечении. Все 17 дней, пока Кирюша была в боксе в реанимации, я от нее не отходила – мыла, меняла подгузник, научилась кормить своим молоком со шприца – из-за расщепления верхнего неба ей было сложно есть.

Иногда я пробовала прикладывать ее к груди, потому что для ребенка очень важен контакт с матерью. Я верю, что если ребенка любят – он чувствует, что счастлив, особенно, если рядом с ним есть родители. У таких детей больше шансов выкарабкаться и сотворить чудо».

Социальная фотография

Сейчас Кире 3,5 года, но она не выглядит на свой возраст, ее развитие соответствует развитию годовалого ребенка. Она все понимает, но, вместо слов, издает протяженные звуки, с трудом ходит и постоянно должна принимать противоэпилептические препараты. Мама Оля занимается ее реабилитацией, окружает заботой и лечит своей любовью.

Я сижу напротив мамы Оли, которая безудержно целует Киру, переворачивает, поднимет вверх на вытянутых руках, отчего малышка заливается смехом, и произносит звуки, принимая участие в разговоре взрослых. Ей нравится, когда к ней приходят гости.

Мультимедийный сторителлинг
Документальный фото проект

«Кирюша, дядя фотограф пришел! Он будет делать фотографии с тобой. Давай выберем тебе самое красивое платьице». Светловолосая и улыбчивая Кира тащит маму к шкафу и, пока мама держит ее на руках, та с серьезным видом начинает вынимать маленькой ручкой вешалки с вещами и сбрасывать неподходящую одежду на пол. Когда шкаф опустел, было найдено любимое платьице – как у балерины.

Документальная фотография

Мама помогает Кире одеться, и вот она уже готова позировать. Кира не стоит на месте, она все время хочет куда-то идти, что-то смотреть – настоящая непоседа.

Мама Оля вспоминает события, которые произошли почти 3,5 года назад, будто это было вчера. Вначале было невероятно сложно – растерянность, постоянная потребность хоть в какой-то поддержке, беспрерывный поиск информации о диагнозе и квалифицированных специалистов. Вскоре муж такой эмоциональной и финансовой нагрузки не выдержал, и совместная жизнь начала рушиться: разные врачи, нехватка денег на реабилитацию, диагностику, препараты – постоянно нужно было заниматься с Кирой.

«Самый сложный жизненный период начался, когда я осталась одна с двумя детьми и без работы – иногда случалось так, что я выбирала: кто сегодня кушает, я или мои дети. Было время, когда я работала на трех работах, хваталась за все, чтобы хоть как-то продержаться. Муж любит Киру, но очень по-своему. Он готов ее обнимать, целовать, играться и даже пару раз в месяц брать к себе на выходной. А вот задуматься, за какие деньги купить Кире подгузники, лекарства и еду… к сожалению – нет. Он умеет любить издалека», — рассказывает она.

Как живут люди с редкими заболеваниями

За эти годы мама Оля узнала о синдроме всю доступную информацию. «Я была очень удивлена, когда в местной медицинской библиотеке нашла всего один абзац из 3-х предложений. Один абзац! В Украине я – чуть ли не единственный источник информации о синдроме – наш лечащий врач так заинтересовалась этой болезнью, что даже просила меня выступать перед студентами-медиками и показать им Киру», — говорит мама Оля.

Вдруг Кира начинает задыхаться, она испуганно заглядывает маме в глаза. Мама Оля берет ее на руки и спокойным голосом, не отрывая своего взгляда, говорит малышке: «Все хорошо, дыши, вот так. Все хорошо, Кирюша, дыши, дыши…». И внезапный приступ быстро проходит.

Фото спецпроект
Фото проекты

Мама Оля продолжает неторопливо говорить, то становясь серьезной, то разбавляя свой рассказ чем-то жизненным и ироничным. Но есть и то, от чего ее сердце сжимается и о чем совсем не хочется думать. «Самое страшное для меня – это увидеть, что развитие Киры остановилось. Я боюсь, что придет момент, когда противоэпилептические препараты перестанут действовать и случится очередной приступ эпилепсии, а дальше — остановка в развитии или даже откат. Первый раз у Киры остановилось развитие в 5 месяцев. Мне было жутко. В то время она должна была уже пробовать переворачиваться, подниматься на четвереньки, а она – следующие полгода на том же этапе. У меня постоянно крутились тревожные мысли: вот и все – это наш потолок. Потом реабилитация, стимуляция, препараты… и потихоньку пошло развитие. Время от времени эти остановки происходят, и каждый раз я при этом обеспокоенно думаю – будет ли дальше развитие? И в этот жуткий момент приходится себя как-то поддерживать, чтобы не свалиться в отчаяние.

Документальный репортаж Олег Григорьев
Истории детей с редким заболеванием

В такие моменты накатывают волны бессилия, и маме Оле хочется плакать. Но это скорее атавизм, так как плакать она давно разучилась. Мама Оля сильная  — она давно решила, что бы ни случилось – идти до конца.

Когда разговариваешь с ней, невольно заряжаешься ее позитивной энергией. «Я неисправимый оптимист. Если ты меня спросишь, что бы я хотела поменять в своей жизни – отвечу «ничего». Я перестала себя спрашивать «За что?» и научилась жить сегодняшним днем, спокойно делать все от меня зависящее. Мы бы не достигли такого прогресса в лечении, если бы нам не помогали обычные люди, родственники, мои друзья. Я им очень благодарна».

Маме Оле невозможно не верить, когда она спокойным, внушающим доверие, голосом говорит: «Я поставлю Кирюшу на ноги, к своему взрослому состоянию она будет полноценным членом общества, она сможет когда-то создать свою семью и иметь детей».

Кира заснула у мамы на руках. Маленькая балерина устала. Мама Оля кладет ее в кроватку, смотрит с нежностью и любовью, берет ее любимую игрушку и кладет возле нее: «Все будет хорошо. У нас все получится!» — как молитву, шепчет еле слышно.

Черно-белая фотография

Друзья, если вы захотите финансово поддержать маму Олю и Киру, они вам будут безмерно благодарны. Вы можете помочь сделать детство Киры похожим на детство остальных детей – каждое ваше пожертвование, даже совсем небольшое, позволит провести девочке обследование и реабилитацию.

А еще вы можете написать слова поддержки. Это очень, очень важно.

https://www.facebook.com/groups/1129556473864243/

Другой пост