Мама Оля

Соціальний фоторепортаж Олег Григорʼєв
Свою першу розмову з лікарем мама Оля запам'ятала на все життя. Лікар, яка робила узд новонародженій Кірі, навіть не глянувши на неї, беземоційним голосом вимовила: «У неї в голові не мозок, а повна каша. І з внутрішніми органами теж все погано. Вона довго не проживе - помре протягом місяця, не прив'язуйтеся». Від цих слів миттю зупинилося дихання, і весь навколишній простір звузився до однієї точки. Мама Оля сиділа і намагалася зрозуміти слова, які зривалися з губ лікаря. «Оро-фаціо-дигітальний синдром 1-го типу» – в Україні більше немає людей із подібним діагнозом. Тоді світ для неї перевернувся.
Мультимедійний сторітеллінг

Ще народиш здорового», – радили лікарі, але думки про те, щоби відмовитися від дитини, мама Оля навіть не допускала.

«Це було надзвичайно важким ударом. Якби тільки я дізналася про все під час вагітності, я була би готова – підшукала лікарів, лікарні, дізналася би все про захворювання та необхідне лікування. Всі 17 днів, поки Кірюша була в боксі в реанімації, я від неї не відходила – мила, змінювала підгузник, навчилася годувати своїм молоком зі шприца – через розщеплення верхнього піднебіння їй було складно їсти.

Іноді я намагалася прикладати її до грудей, тому що для дитини дуже важливий контакт із матір’ю. Я вірю, що якщо дитину люблять – вона відчуває, що щаслива, особливо, якщо поряд з нею є батьки. У таких дітей більше шансів вибратися і створити чудо».

Соціальна фотографія

Зараз Кірі 3,5 роки, але вона не виглядає на свій вік, її розвиток відповідає розвитку однорічної дитини. Вона все розуміє, але замість слів видає протяжні звуки, насилу ходить і постійно повинна приймати протиепілептичні препарати. Мама Оля займається її реабілітацією, оточує турботою і лікує своєю любовʼю.

Я сиджу навпроти мами Олі, яка нестримно цілує Кіру, перевертає, підіймає вгору на витягнутих руках, через що маля заливається сміхом, і вимовляє звуки, беручи участь у розмові дорослих. Їй подобається, коли до неї приходять гості.

Документальна фотографія
Чорно-біле фото

«Кірюша, дядя фотограф прийшов! Він робитиме фотографії з тобою. Давай виберемо для тебе найкрасивішу сукню». Світловолоса та усміхнена Кіра тягне маму до шафи і, поки мама тримає її на руках, та з серйозним виглядом починає виймати маленькою ручкою вішаки з речами та скидати одяг, який не підходить, на підлогу. Коли шафа спорожніла, була знайдена улюблена сукня – як у балерини.

Сторітеллінг репортаж

Мама допомагає Кірі одягнутися, і ось вона вже готова позувати. Кіра не стоїть на місці, вона весь час хоче кудись іти, щось дивитися – справжня непосида.

Мама Оля згадує події, які сталися майже 3,5 роки тому, начебто це було вчора. Спочатку було неймовірно складно – розгубленість, постійна потреба хоч у якійсь підтримці, безперервний пошук інформації про діагноз та кваліфікованих спеціалістів. Незабаром чоловік такого емоційного та фінансового навантаження не витримав, і спільне життя почало валитися: різні лікарі, брак грошей на реабілітацію, діагностику, препарати – постійно потрібно було займатися з Кірою.

«Найскладніший життєвий період розпочався, коли я залишилася одна з двома дітьми та без роботи – іноді траплялося так, що я обирала: хто сьогодні їсть, я чи мої діти. Був час, коли я працювала на трьох роботах, хапалася за все, щоб якось протриматися. Чоловік любить Кіру, але дуже по-своєму. Він готовий її обіймати, цілувати, гратися і навіть кілька разів на місяць брати до себе на вихідний. А ось замислитися, на які гроші купити Кірі підгузки, ліки та їжу… на жаль – ні. Він уміє любити здалеку», – розповідає вона.

Мультимедійний сторітеллінг

За ці роки мама Оля зібрала про синдром усю доступну інформацію. «Я була дуже здивована, коли у місцевій медичній бібліотеці знайшла лише один абзац із 3-х речень. Один абзац! В Україні я – чи не єдине джерело інформації про синдром – наш лікар так зацікавилася цією хворобою, що навіть просила мене виступати перед студентами-медиками та показати їм Кіру», – каже мама Оля.

Раптом Кіра починає задихатися, вона злякано зазирає мамі у вічі. Мама Оля бере її на руки і спокійним голосом, не відриваючи свого погляду, каже малечі: «Все добре, дихай, ось так. Все добре, Кірюша, дихай, дихай…». І раптовий напад швидко минає.

Документальний фото проект
Фото спецпроект

Мама Оля продовжує неквапливо говорити, то стаючи серйозною, то розбавляючи свою розповідь чимось життєвим та іронічним. Але є і те, від чого її серце стискається і про що зовсім не хочеться думати. «Найстрашніше для мене – це побачити, що розвиток Кіри зупинився. Я боюся, що настане момент, коли протиепілептичні препарати перестануть діяти і станеться черговий напад епілепсії, а далі – зупинка у розвитку або навіть відкат. Перший раз у Кіри зупинився розвиток у 5 місяців. Мені було страшно. Тоді вона повинна була вже намагатися перевертатися, підніматися на четвереньки, а вона – наступні півроку на тому ж етапі. У мене постійно крутилися тривожні думки: ось і все – це наша межа. Потім реабілітація, стимуляція, препарати… і поступово пішов розвиток. Іноді ці зупинки  відбуваються, і щоразу я при цьому стурбовано думаю – чи буде далі розвиток? І в цей страшний момент доводиться себе якось підтримувати, щоб не впасти у відчай.

Документальний репортаж Олег Григор’єв
Соціальний репортаж

У такі моменти накочують хвилі безсилля, і мамі Олі хочеться плакати. Але це скоріше атавізм, оскільки плакати вона давно розучилася. Мама Оля сильна – вона давно вирішила, що б не трапилося – йти до кінця.

Коли розмовляєш із нею, мимоволі заряджаєшся її позитивною енергією. «Я невиправний оптиміст. Якщо ти мене запитаєш, що я хотіла б змінити у своєму житті – відповім «нічого». Я перестала себе питати «За що?» і навчилася жити сьогоднішнім днем, спокійно робити все, що від мене залежить. Ми не досягли б такого прогресу в лікуванні, якби нам не допомагали звичайні люди, родичі, мої друзі. Я їм дуже вдячна».

Мамі Олі неможливо не вірити, коли вона спокійним, вселяючим довіру голосом каже: «Я поставлю Кірюшу на ноги, до свого дорослого віку вона буде повноцінним членом суспільства, вона зможе колись створити свою сім’ю та мати дітей».

Кіра заснула у мами на руках. Маленька балерина втомилася. Мама Оля кладе її в ліжечко, дивиться з ніжністю та любов’ю, бере її улюблену іграшку та кладе біля неї: “Все буде добре. У нас усе вийде!” – як молитву, шепоче ледь чутно.

Чорно-біла фотографія

Друзі, якщо ви захочете фінансово підтримати маму Олю та Кіру, вони вам будуть безмежно вдячні. Ви можете допомогти зробити дитинство Кіри схожим на дитинство решти дітей – кожна ваша пожертва, навіть зовсім невелика, дозволить провести дівчинці обстеження та реабілітацію.

А ще можете написати слова підтримки. Це дуже, дуже важливо.

https://www.facebook.com/groups/1129556473864243/

Інша історія