Они вычеркнуты из обычной жизни, забытые и ничейные, их фотографии не попадут в семейные альбомы, да вы и не увидите их фотографий, не узнаете об их проблемах, не услышите их мечты – закрытость и отдаленность интернатов не оставляет для этого никакого шанса.
Эти дети никогда не произнесут слова «мама», их никто не называет по имени – вместо него диагноз. Подопечные этого психоневрологического интерната никогда не выйдут на улицу и мало кто из них доживет до своего совершеннолетия.
Я наблюдаю, как коридорами мечутся нянечки, они сбиваются с ног. На одну – 7-10 детей: покормить, помыть, переодеть или посадить в инвалидное кресло. А дети еще и болеют, у каждого длинный список сопутствующих заболеваний. Кто-то из детей слишком активный, постоянно кричит, а другой – наоборот, слишком тихий и безжизненный – постоянно смотрит в потолок. Он может и не знать – кто слева и справа от него, кто издает булькающие звуки, а кто кричит. Бортики его кровати завешены «бамперами» – специальными одеялами. Кричит девочка с гидроцефалией, у которой постоянно болит голова от высокого внутричерепного давления, а булькает – мальчик с ДЦП, который не успевает глотать слюну и захлебывается ею.
Вхожу в небольшую комнату с узким маленьким окном, которая вплотную заставлена кроватями с детьми. Атмосфера в помещении неотделима от специфического запаха – его просто невозможно забыть – едкий и устойчивый запах мочи и раствора дезинфектора. К нему не сразу привыкаешь, и этот запах прочно спаивается в памяти с увиденным.
Я подхожу ближе к кроваткам и заглядываю за бортики. Кто-то из детей совсем не реагирует и не фокусирует на мне взгляд, кто-то при моем появлении сразу улыбается и неумело тянется ручками, с трудом контролируя свои движения. Возникает почти рефлекторное желание погладить их, как-то ответить на их оживление.
— Отойдите от кроватки! Не прикасайтесь к детям! — раздраженно, переходя с шепота на крик, говорит санитарочка.
— Почему? – удивленно спрашиваю я. Но потом догадываюсь, в чем причина.
— Когда к ним близко подходишь — они видят человека, начинают размахивать руками и шуметь, а потом будят остальных. Я не могу их успокоить. А у меня еще работы полно — полы мыть, менять постели, убирать туалеты. У меня одни руки!
Санитарки и нянечки настолько выгоревшие, морально и физически истощены от работы с тяжелыми подопечными, что даже не общаются с ними. Они уже не разговаривают, а кричат, не обнимают детей, а переворачивают, как мешок картошки, стараются не чувствовать, не думать, не вникать. Надо успокоить ребенка с ДЦП, который от постоянного лежания уже проявляет аутоагрессию – напичкаем его нейролептиками, так быстрее и проще.
Я застываю от ужаса при мысли: если бы этот ребенок знал глубину своей боли и мог осознать несправедливость жизни — он бы горько заплакал, но он не умеет плакать, он разучился это делать после того, как его мама отказалась от него в роддоме. С самого детства система сортирует людей на подвиды и распределяет в спецучреждения, это страшная и неизменная реальность.
У персонала отсутствует понимание, что интернат для ребенка не просто место, где его лечат, это его единственный дом на всю жизнь и что с детьми надо говорить и заниматься. Если ребенок с синдромом Дауна весь день лежит в комнате, в которой он не слышит речь, то он и не сможет ей подражать, он так и не научится говорить, хоть потенциально у него есть такая способность. Когда такие дети находятся вместе и с ними постоянно разговаривают, они достаточно быстро учатся.
Этим детям нужен не психоневрологический интернат, а специализированная медицинская помощь, обученный персонал, создание «развивающей среды» и условия, приближенные к домашним – как делается уже много лет на западе.
Не понимает этого и директор интерната, который является опекуном для 140 подопечных. Вдумайтесь, как можно знать и помнить не то чтобы их имена, а нужды каждого из них, специфические потребности, защищать их права. Директор – старый человек, ему 82 года, у него артрит и недавно перенёс тяжелый инсульт, но он вцепился ручонками за свое кресло, и плевать ему на реформирование, лишь бы все койко-места были заполнены. Вопреки штатному расписанию, в интернате нет ни одного педагога-дефектолога, ни одного реабилитолога, вместо пяти врачей работают всего два, а санитарок и нянечек в разы меньше. Подопечные стали заложниками директора.
Подымаюсь на второй этаж, иду по коридору с голыми стенами. Вижу троих подопечных, которые сидят в инвалидных креслах, спиной к стенке, в ряд. Замечаю, что один ребенок привязан к инвалидному креслу, спрашиваю, почему и кто его привязал. Санитарка смотрит на меня очень удивленно и отвечает:
— У него же ДЦП, он сползает с кресла постоянно.
— Зачем вы его простынёй обмотали и привязали? — повторяю свой вопрос.
— Та мы случайно купили кресло для взрослого, оно широкое и не подошло. Вот он и сползает постоянно, поэтому мы его привязали.
Эта уродливая, негуманная интернатная система заточена на поддержание плохого качества жизни. Она никак не отомрет еще с прошлого столетия, оставаясь местом пыток и унижений.
Мониторинговые визиты в психоневрологические интернаты четвертого профиля для меня – самые тяжелые и эмоциональные. Когда выходишь оттуда – выносишь с собой часть той немой боли, чувствуешь себя разбитым и опустошенным. Но понимаешь, что этим детям во сто крат хуже, чем тебе. Покидаешь такие учреждения еще и с поднимающимся раздражением и злостью от безразличия руководства и персонала к своим подопечным.