Ще народиш здорового», – радили лікарі, але думки про те, щоби відмовитися від дитини, мама Оля навіть не допускала.
«Це було надзвичайно важким ударом. Якби тільки я дізналася про все під час вагітності, я була би готова – підшукала лікарів, лікарні, дізналася би все про захворювання та необхідне лікування. Всі 17 днів, поки Кірюша була в боксі в реанімації, я від неї не відходила – мила, змінювала підгузник, навчилася годувати своїм молоком зі шприца – через розщеплення верхнього піднебіння їй було складно їсти.
Іноді я намагалася прикладати її до грудей, тому що для дитини дуже важливий контакт із матір’ю. Я вірю, що якщо дитину люблять – вона відчуває, що щаслива, особливо, якщо поряд з нею є батьки. У таких дітей більше шансів вибратися і створити чудо».
Зараз Кірі 3,5 роки, але вона не виглядає на свій вік, її розвиток відповідає розвитку однорічної дитини. Вона все розуміє, але замість слів видає протяжні звуки, насилу ходить і постійно повинна приймати протиепілептичні препарати. Мама Оля займається її реабілітацією, оточує турботою і лікує своєю любовʼю.
Я сиджу навпроти мами Олі, яка нестримно цілує Кіру, перевертає, підіймає вгору на витягнутих руках, через що маля заливається сміхом, і вимовляє звуки, беручи участь у розмові дорослих. Їй подобається, коли до неї приходять гості.
«Кірюша, дядя фотограф прийшов! Він робитиме фотографії з тобою. Давай виберемо для тебе найкрасивішу сукню». Світловолоса та усміхнена Кіра тягне маму до шафи і, поки мама тримає її на руках, та з серйозним виглядом починає виймати маленькою ручкою вішаки з речами та скидати одяг, який не підходить, на підлогу. Коли шафа спорожніла, була знайдена улюблена сукня – як у балерини.
Мама допомагає Кірі одягнутися, і ось вона вже готова позувати. Кіра не стоїть на місці, вона весь час хоче кудись іти, щось дивитися – справжня непосида.
Мама Оля згадує події, які сталися майже 3,5 роки тому, начебто це було вчора. Спочатку було неймовірно складно – розгубленість, постійна потреба хоч у якійсь підтримці, безперервний пошук інформації про діагноз та кваліфікованих спеціалістів. Незабаром чоловік такого емоційного та фінансового навантаження не витримав, і спільне життя почало валитися: різні лікарі, брак грошей на реабілітацію, діагностику, препарати – постійно потрібно було займатися з Кірою.
«Найскладніший життєвий період розпочався, коли я залишилася одна з двома дітьми та без роботи – іноді траплялося так, що я обирала: хто сьогодні їсть, я чи мої діти. Був час, коли я працювала на трьох роботах, хапалася за все, щоб якось протриматися. Чоловік любить Кіру, але дуже по-своєму. Він готовий її обіймати, цілувати, гратися і навіть кілька разів на місяць брати до себе на вихідний. А ось замислитися, на які гроші купити Кірі підгузки, ліки та їжу… на жаль – ні. Він уміє любити здалеку», – розповідає вона.
За ці роки мама Оля зібрала про синдром усю доступну інформацію. «Я була дуже здивована, коли у місцевій медичній бібліотеці знайшла лише один абзац із 3-х речень. Один абзац! В Україні я – чи не єдине джерело інформації про синдром – наш лікар так зацікавилася цією хворобою, що навіть просила мене виступати перед студентами-медиками та показати їм Кіру», – каже мама Оля.
Раптом Кіра починає задихатися, вона злякано зазирає мамі у вічі. Мама Оля бере її на руки і спокійним голосом, не відриваючи свого погляду, каже малечі: «Все добре, дихай, ось так. Все добре, Кірюша, дихай, дихай…». І раптовий напад швидко минає.
Мама Оля продовжує неквапливо говорити, то стаючи серйозною, то розбавляючи свою розповідь чимось життєвим та іронічним. Але є і те, від чого її серце стискається і про що зовсім не хочеться думати. «Найстрашніше для мене – це побачити, що розвиток Кіри зупинився. Я боюся, що настане момент, коли протиепілептичні препарати перестануть діяти і станеться черговий напад епілепсії, а далі – зупинка у розвитку або навіть відкат. Перший раз у Кіри зупинився розвиток у 5 місяців. Мені було страшно. Тоді вона повинна була вже намагатися перевертатися, підніматися на четвереньки, а вона – наступні півроку на тому ж етапі. У мене постійно крутилися тривожні думки: ось і все – це наша межа. Потім реабілітація, стимуляція, препарати… і поступово пішов розвиток. Іноді ці зупинки відбуваються, і щоразу я при цьому стурбовано думаю – чи буде далі розвиток? І в цей страшний момент доводиться себе якось підтримувати, щоб не впасти у відчай.
У такі моменти накочують хвилі безсилля, і мамі Олі хочеться плакати. Але це скоріше атавізм, оскільки плакати вона давно розучилася. Мама Оля сильна – вона давно вирішила, що б не трапилося – йти до кінця.
Коли розмовляєш із нею, мимоволі заряджаєшся її позитивною енергією. «Я невиправний оптиміст. Якщо ти мене запитаєш, що я хотіла б змінити у своєму житті – відповім «нічого». Я перестала себе питати «За що?» і навчилася жити сьогоднішнім днем, спокійно робити все, що від мене залежить. Ми не досягли б такого прогресу в лікуванні, якби нам не допомагали звичайні люди, родичі, мої друзі. Я їм дуже вдячна».
Мамі Олі неможливо не вірити, коли вона спокійним, вселяючим довіру голосом каже: «Я поставлю Кірюшу на ноги, до свого дорослого віку вона буде повноцінним членом суспільства, вона зможе колись створити свою сім’ю та мати дітей».
Кіра заснула у мами на руках. Маленька балерина втомилася. Мама Оля кладе її в ліжечко, дивиться з ніжністю та любов’ю, бере її улюблену іграшку та кладе біля неї: “Все буде добре. У нас усе вийде!” – як молитву, шепоче ледь чутно.
Друзі, якщо ви захочете фінансово підтримати маму Олю та Кіру, вони вам будуть безмежно вдячні. Ви можете допомогти зробити дитинство Кіри схожим на дитинство решти дітей – кожна ваша пожертва, навіть зовсім невелика, дозволить провести дівчинці обстеження та реабілітацію.
А ще можете написати слова підтримки. Це дуже, дуже важливо.