Вони викреслені зі звичайного життя, забуті та нічийні, їхні фотографії не потраплять у сімейні альбоми, та ви й не побачите їхніх фотографій, не дізнаєтесь про їхні проблеми, не почуєте їхні мрії – закритість та віддаленість інтернатів не залишає для цього жодного шансу.
Ці діти ніколи не вимовляють слова «мама», їх ніхто не називає на ім’я – замість нього діагноз. Підопічні цього психоневрологічного інтернату ніколи не вийдуть на двір і мало хто з них доживе до свого повноліття.
Я спостерігаю, як коридорами метушаться нянечки, вони збиваються з ніг. На одну – 7-10 дітей: нагодувати, помити, переодягнути чи посадити в інвалідне крісло. А діти ще й хворіють, кожен має довгий список супутніх захворювань. Хтось із дітей надто активний, постійно кричить, а інший – навпаки, занадто тихий і неживий – постійно дивиться у стелю. Він може і не знати – хто ліворуч і праворуч від нього, хто видає булькаючі звуки, а хто кричить. Бортики його ліжка завішані “бамперами” – спеціальними ковдрами. Кричить дівчинка з гідроцефалією, у якої постійно болить голова від високого внутрішньочерепного тиску, а булькає хлопчик із ДЦП, який не встигає ковтати слину та захлинається нею.
Входжу в невелику кімнату з вузьким маленьким вікном, яка впритул заставлена ліжками з дітьми. Атмосфера в приміщенні невіддільна від специфічного запаху – його просто неможливо забути – їдкий та стійкий запах сечі та розчину дезінфектора. До нього не відразу звикаєш, і цей запах міцно злипається у пам’яті з побаченим.
Я підходжу ближче до ліжечок і зазираю за борти. Хтось із дітей зовсім не реагує і не фокусує на мені погляд, хтось при моїй появі відразу посміхається і невміло тягнеться ручками, насилу контролюючи свої рухи. Виникає майже рефлекторне бажання погладити їх, якось відповісти на їхнє пожвавлення.
– Відійдіть від ліжечка! Не торкайтеся дітей! – роздратовано, переходячи з шепоту на крик, каже санітарочка.
– Чому? – здивовано питаю я. Але потім здогадуюся, в чому причина.
– Коли до них близько підходиш, вони бачать людину, починають розмахувати руками і шуміти, а потім будять решту. Я не можу їх заспокоїти. А в мене ще роботи повно – підлогу мити, міняти постіль, прибирати туалети. У мене одні руки!
Санітарки та нянечки настільки вигорілі, морально та фізично виснажені від роботи з важкими підопічними, що навіть не спілкуються з ними. Вони вже не розмовляють, а кричать, не обіймають дітей, а перевертають, як мішок картоплі, намагаються не відчувати, не думати, не вникати. Треба заспокоїти дитину з ДЦП, яка від постійного лежання вже проявляє аутоагресію – нашпигуємо її нейролептиками, так швидше і простіше.
Я завмираю від жаху при думці: якби ця дитина знала глибину свого болю і могла усвідомити несправедливість життя – вона б гірко заплакала, але вона не вміє плакати, вона розучилася це робити після того, як її мама відмовилася від неї в пологовому будинку. З самого дитинства система сортує людей на підвиди та розподіляє на спецустанови, це страшна і незмінна реальність.
У персоналу відсутнє розуміння, що інтернат для дитини не просто місце, де її лікують, це її єдиний будинок на все життя і що з дітьми треба говорити та займатися. Якщо дитина з синдромом Дауна весь день лежить у кімнаті, в якій вона не чує мови, то вона і не зможе її наслідувати, вона так і не навчиться говорити, хоч потенційно у неї є така здатність. Коли такі діти перебувають разом і з ними постійно розмовляють, вони швидко вчаться.
Цим дітям потрібен не психоневрологічний інтернат, а спеціалізована медична допомога, навчений персонал, створення «розвивального середовища» та умови, наближені до домашніх – як робиться вже багато років на заході.
Не розуміє цього і директор інтернату, який є опікуном для 140 підопічних. Вдумайтеся, як можна знати і пам’ятати не те щоб їх імена, а потреби кожного з них, специфічні потреби, захищати їхні права, купувати медичне обладнання. Директор – стара людина, йому 82 роки, у нього артрит і онкологія, але він вчепився ручками за своє крісло, і начхати йому на реформування, аби всі ліжко-місця були заповнені. Згідно зі штатним розкладом, в інтернаті немає жодного педагога-дефектолога, жодного реабілітолога, замість п’яти лікарів працюють лише два, а санітарок та нянечок у рази менше. Підопічні стали заручниками директора.
Піднімаюсь на другий поверх, йду коридором з голими стінами. Бачу трьох підопічних, які сидять у інвалідних кріслах, спиною до стінки, в ряд. Помічаю, що одна дитина прив’язана до інвалідного крісла, питаю, чому і хто її прив’язав. Санітарка дивиться на мене здивовано і відповідає:
– У нього ж ДЦП, він сповзає з крісла постійно.
– Навіщо його прив’язувати? – повторюю своє запитання.
– Та ми випадково купили крісло для дорослого, воно широке і не підійшло. Ось він і сповзає завжди, що тут не зрозуміло. Тож ми його прив’язали.
Ця потворна, негуманна інтернатна система заточена на підтримку низької якості життя. Вона ніяк не помре ще з минулого століття, залишаючись місцем катувань і принижень.
Моніторингові візити до психоневрологічних інтернатів четвертого профілю для мене – найскладніші та найемоційніші. Коли виходиш звідти – виносиш із собою частину того німого болю, почуваєшся розбитим та спустошеним. Але розумієш, що цим дітям у сто разів гірше, ніж тобі. Залишаєш такі установи ще й з роздратуванням і злістю від байдужості керівництва та персоналу до своїх підопічних.